Dankzij de digitalisering in de zorg zijn medische gegevens steeds makkelijker beschikbaar. De rol van de patiënt verandert daarmee. Patiënten kunnen meer zelf. Waar er vroeger nog een duidelijke machtsrelatie tussen de hulpverlener en de patiënt bestond, is het nu meer het doel dat de hulpverlener en de patiënt steeds meer beslissingen samen gaan nemen. Patiënten hebben steeds meer toegang tot eigen medische gegevens en organiseren steeds vaker zelf hun zorg thuis. De hulpverleners bieden daarbij een ondersteunende rol. Digitalisering in de zorg kan hier in grote mate aan bijdragen. In deze blog bespreken we de digitalisering in de zorg en de daarbij veranderende rolverdeling tussen patiënt en hulpverlener. We gaan 15 jaar terug in de tijd en we stappen – in het kader van ons event ‘The Future is Legal’ in een tijdmachine om te speculeren over welk effect de digitalisering in de zorg over 15 jaar heeft.
Vroeger
Als men de toegang tot medische gegevens door de patiënt vergelijkt met 15 jaar geleden zien we dat er veel is veranderd. Sinds 1995 is het recht op informatie wettelijk verankerd en is de hulpverlener verplicht patiënten te informeren over eigen medische gegevens zoals een ingreep, de te verwachten gevolgen, de risico’s en mogelijke alternatieve vormen van behandeling. 15 jaar geleden, toen de positie van de patiënt steeds belangrijker werd onder het credo “patiënt centraal”, verschenen de eerste richtlijnen. Zorgaanbieders schreven in hun richtlijnen hoe zij patiënten meer bij de behandeling zouden kunnen betrekken door het verschaffen van informatie. De patiënt werd binnen de vier muren van een ziekenhuis of andere zorginstelling geïnformeerd en had alleen toegang tot eigen medische gegevens via de hulpverlener. Informatie werd per post verstuurd en medische dossiers stonden in grote archiefkasten. Wilde je vroeger meer weten over je ziekte of aandoening dan moest je naar de bibliotheek of nam je een van de patiëntenfolders mee uit het ziekenhuis. Informatie was eigenlijk alleen maar toegankelijk voor de hulpverlener en deze besloot zelf welke informatie gedeeld werd met de patiënt.
Snelle digitalisering in de zorg
De digitalisering in de zorg vergemakkelijkt niet alleen het informeren van de patiënt, maar speelt ook op andere vlakken in de zorg een rol. Zoals de digitalisering van het medisch dossier, en de toegang daartoe voor de patiënt. Maar speelt ook een rol op het gebied van de algemene informatievoorziening en de organisatie van de zorg middels allerlei apps (vaak medische hulpmiddelen). Alles is te vinden op het internet en is het niet noodzakelijk om bij elkaar te komen om gezamenlijk dingen te regelen. Een dieet wordt bijgehouden op een mobiele telefoon en thuiszorg kan makkelijker worden georganiseerd met behulp van een app. Ook kunnen gegevens in veel grotere hoeveelheden worden uitgewisseld dan vroeger. Het aantal zelftests en medische beslisinstrumenten nemen toe, net als digitale toegang tot eigen medische gegevens. In een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) houdt de patiënt al eigen medische gegevens bij.
Door al deze digitale toepassingen, kan de patiënt zijn zorg meer zelfstandig organiseren. Dit zorgt er ook voor dat de patiënt meer verantwoordelijkheden krijgt ten aanzien van eigen medische gegevens. Deze digitale ontwikkelingen leiden op dit moment tot een tweetal juridische vraagstukken.
Ten eerste is er op dit moment een wetsvoorstel tot wijziging van de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst aanhangig. Het wetsvoorstel stelt een uitbreiding van de sinds 1995 wettelijk verankerde informatieplicht voor. Op grond van de huidige informatieplicht moet de patiënt worden geïnformeerd door de hulpverlener. Dit wordt in het wetsvoorstel gewijzigd door een model waar ‘samen beslissen’ centraal komt te staan.
Het tweede vraagstuk dat speelt als gevolg van de digitalisering in de zorg, is de vraag of er wel of niet een patiëntgeheim moet komen. De medische gegevens waarover de patiënt zelf beschikking heeft, bijvoorbeeld in een PGO, worden niet beschermd door het medisch beroepsgeheim van de hulpverlener. Dit patiëntgeheim zou nodig zijn omdat medische gegevens steeds meer buiten medische context worden gebruikt en de verantwoordelijkheid voor het gebruik bij de patiënt komt te liggen. Patiënten zouden daarom extra bescherming nodig hebben.
Meer verantwoordelijkheid
Over 15 jaar krijgen patiënten nog meer en sneller toegang tot eigen medische gegevens en meer mogelijkheden om daar direct wat aan te doen. Ziektes of aandoeningen worden bij de eerste symptomen al ontdekt. De apparaten die voorheen thuis metingen uitvoerde, stellen in 2034 de diagnoses. Via slimme algoritmes die de uitkomsten van thuismetingen analyseren wordt direct een behandelplan geschreven. Patiënten worden bovendien altijd op de hoogte gesteld van de beste en meest actuele kennis over hun aandoening of ziekte. Afspraken met de arts zijn er vooral nog om na gezamenlijk na te denken over verschillende behandelopties.
Ook de wet- en regelgeving zal zich ontwikkelen. Ik verwacht dat het toezicht op de zorg mogelijk zal afnemen (of in ieder geval zal veranderen) naarmate patiënten zelf verantwoordelijk zijn voor eigen medische gegevens. Dit brengt risico’s met zich mee, want patiënten zijn niet gebonden aan medische standaarden. Maken zij wel de juiste keuzes? En stelt iedere app die gedownload wordt wel de juiste diagnose?
Niet alleen worden uitgangspunten zoals het medisch beroepsgeheim en de informatieplicht hervormd. Ook zal er nieuwe regelgeving ontstaan om bovenstaande risico’s in te perken. Denk hierbij aan de richtlijnen over hoe om te gaan met kunstmatige intelligentie en wetgeving omtrent medische hulpmiddelen die per juli 2020 van kracht wordt en strenge eisen stelt aan de kwaliteit van software als medisch hulpmiddel!
Benieuwd naar de toekomst van technologie en recht?
Om ons 15-jarig jubileum te vieren, roepen we dit jaar uit tot het jaar van de ‘Toekomst van het ICT-recht’. Met verschillende blogs, acties én het congres ‘The Future is Legal’ staan we stil bij de toekomst en ontwikkeling van het internet en ICT-recht. Wilt u bij het congres ‘The Future is Legal’ aanwezig zijn? Dat kan! Bekijk de event website voor meer informatie en tickets.
